ASKIS ODV  repertorio n 858 del registro Unico del Terzo Settore Codice 322555

Daimo forza alle Aneopliodie cromosomiche  non lasciamoli da soli   ,il nostro motto  tutti insieme possiamo fare di più.

xxy 47- xxxy48- xxxxy49 -xxyy- xxy ect ect , noi ci siamo  unisciti a noi.

Task Force da Patologia Cronica a Malattia rara 

 Sede Legale Via Serradifalco,123 (Palermo)  |  Email : presidenteaskis@gmail.com  |   Tel : 3911103577 Sede Operativa   e sociale  di Palermo .

ASKIS ODV  repertorio n 858 del registro Unico del Terzo Settore Codice 322555

Daimo forza alle Aneopliodie cromosomiche  non lasciamoli da soli   ,il nostro motto  tutti insieme possiamo fare di più.

xxy 47- xxxy48- xxxxy49 -xxyy- xxy ect ect , noi ci siamo  unisciti a noi.

                Il 10 Maggio 2023  Nasce su richiesta il gruppo whatsapp   tra associazione di pazienti sk e societa scientifiche , attualmente sono coinvolte le Associazioni di Pazienti

 ASKIS ODV ONLUS  PRESIDENTE VINCENZO GRAFFEO Il CONSIGLIO DIRETTIVO ASKIS Vice Presidente Alessandro Dimiccoli , Antonella Mocciaro Segretaria 

 

LE ASSOCIAZIONI DI PAZIENTI PRESENTI IN ITALIA NON HANNO VOLUTO COLLABORARE   , ANCHE IL BLOG  SVITATI 47 .

 Cari sk xxy 47  Noi di ASKIS ODV  Onlus  in sieme le società scientifiche  abbiamo un solo obbiettivo andare avanti  per fare rientrare la sindrome di klinefelter  da patologia a malattia rara , chiunque potra  richiederlo  seguendo il link 

 

UNIONE PER LE  CURE I DIRITTI E LE LIBERTA' PRESIDENTE  AVV. ERICH GRIMALDI 

 

Le società Scientifiche  sono:

 

AME  PRESIDENTE PROF.  RENATO COZZI

SIE   Prof . Aimaretti  Gianluca

SIAMS   PROF.  ANDREA ISIDORI

SIMDO PROF.    VINCENZO PROVENZANO

 

 

 

 

 

Fanno inoltre parte come Ricercatori  e Professionisti in tematiche della  Sindrome di Klinefelter e le sue Complicanze ,I seguenti medici :

 

Prof. Adolfo Allegra 

Prof. Carlo Foresta

Prof.Carla Giordano

Dr.Carlo Alfaro

Dr.Davide  Brancato

Dr.ssa Tiziana Puglisi

Dr. Alessandro Inframà 

Dr. Piernicola Garofalo 

Prof. Francesco Giorgino 

Dr.ssa Emilia Baimomte

 

in attesa che altre società Scientifiche vengono inseriti .

 

Questo gruppo nasce dalla volontà e dalla necessità di riparare  un grosso errore  comesso qualche anno fa ,quando alcuni Vostri colleghi che gravitavano in politica e miravano  alla carriera esclusero la SK dall'Elenco delle malattie rare per farla  transitare dove adesso.

Creando in tal modo confusione e danni ai pazienti.

l'intento dell' Associazione di pazienti  ASKIS ODV ONLUS è quello di rientrare nell'Elenco delle malattie rare con L'aiuto delle Società  Scientifiche e dei Medici Professionisti.

 

link da compilare nel 2016 è stata istituita la Commissione nazionale per l’aggiornamento dei LEA e la promozione dell’appropriatezza nel Servizio sanitario nazionale, nominata e presieduta dal Ministro della salute, con la partecipazione delle Regioni, dell’Istituto superiore di sanità, dall’Agenzia italiana del farmaco, del Ministero dell’economia e finanza e dell’Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali.

per fare richiesta di aggiornamento LEA ( incluse le liste di malattie rare e croniche con codice di esenzione) potete collegarvi al seguente link: https://www.salute.gov.it/portale/lea/dettaglioContenutiLea.jsp?lingua=italiano&id=5158&area=Lea&menu=aggLea

Le richieste di inclusione, esclusione o aggiornamento delle prestazioni e dei servizi inclusi nei LEA possono essere avanzate da:

  • Cittadini e associazioni di pazienti
  • Ministero della salute o dalle Istituzioni da esso vigilate (AIFA, AGENAS, ISS), Aziende sanitarie, Aziende ospedaliere, Società scientifiche, IRCCS, Policlinici universitari, professionisti del SSN e loro associazioni, ecc.
  • Aziende produttrici e loro associazioni.

I potenziali proponenti che appartengono a queste tre categorie possono inoltrare le proprie richieste attraverso la compilazione di moduli specifici per ciascuna categoria, che trova visitando il link suddetto.
 


 

Ricordatevi  che le associazioni che pensate che vi tutelino  , non hanno voluto collaborare la sindrome di klinefelter  xxy 47 e 1 su 10  pertanto siamo rari , askis odv  contattera telethon e tutti i membri che fanno parte della ricerca e dello studio  di questa malattia rara.

 

AUGURO ALLE ASSOCIAZIONI PRESENTI IN ITALIA  E IL BLOG  CHE TRATTANO XXY 47   BUON LAVORO E BUONA CONTINUITA'.

 

 

IL PRESIDENTE NAZIONALE  ASKIS ODV VINCENZO GRAFFEO 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


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