ASKIS ODV repertorio n 858 del registro Unico del Terzo Settore Codice 322555
Daimo forza alle Aneopliodie cromosomiche non lasciamoli da soli ,il nostro motto tutti insieme possiamo fare di più.
xxy 47- xxxy48- xxxxy49 -xxyy- xxy ect ect , noi ci siamo unisciti a noi.
Task Force da Patologia Cronica a Malattia rara
Sede Legale Via Serradifalco,123 (Palermo) | Email : askis.odv@ultracert.it | Tel : 3911103577 -0916802077 Sede Operativa Ospedaliera U.O Endocrinologia Ospedale Ospedali Riuniti Villa Sofia Cervello di Palermo .
ASKIS ODV repertorio n 858 del registro Unico del Terzo Settore Codice 322555
Daimo forza alle Aneopliodie cromosomiche non lasciamoli da soli ,il nostro motto tutti insieme possiamo fare di più.
xxy 47- xxxy48- xxxxy49 -xxyy- xxy ect ect , noi ci siamo unisciti a noi.
Il 10 Maggio 2023 Nasce su richiesta il gruppo whatsapp tra associazione di pazienti sk e societa scientifiche , attualmente sono coinvolte le Associazioni di Pazienti
ASKIS ODV ONLUS PRESIDENTE VINCENZO GRAFFEO Il CONSIGLIO DIRETTIVO ASKIS Vice Presidente Alessandro Dimiccoli , Antonella Mocciaro Segretaria
LE ASSOCIAZIONI DI PAZIENTI PRESENTI IN ITALIA NON HANNO VOLUTO COLLABORARE , ANCHE IL BLOG SVITATI 47 .
Cari sk xxy 47 Noi di ASKIS ODV Onlus in sieme le società scientifiche abbiamo un solo obbiettivo andare avanti per fare rientrare la sindrome di klinefelter da patologia a malattia rara , chiunque potra richiederlo seguendo il link
UNIONE PER LE CURE I DIRITTI E LE LIBERTA' PRESIDENTE AVV. ERICH GRIMALDI
Le società Scientifiche sono:
AME PRESIDENTE PROF. RENATO COZZI
SIE PROF.SSA ANNAMARIA COLAO dal 1 luglio 2023 il Prof . Aimaretti Gianluca
SIAMS PROF. ANDREA ISIDORI
SIMDO PROF. VINCENZO PROVENZANO
SIO PROF. LUCA BUSETTO
Fanno inoltre parte come Ricercatori e Professionisti in tematiche sk i seguenti Medici ;
Prof. Adolfo Allegra
Prof. Carlo Foresta
Prof.Carla Giordano
Dr. Giuseppe Bellastella
Dr.Carlo Alfaro
Dr.Leonardo Gambino
Dr.Davide Brancato
Dr.ssa Tiziana Puglisi
Dr. Alessandro Infrana
Dr. Piernicola Garofalo
Prof. Francesco Giorgino
Dr. Agostino Specchio
Dr.ssa Emilia Baimomte
in attesa che altre società Scientifiche vengono inseriti .
Questo gruppo nasce dalla volontà e dalla necessitàdi riparare un grosso errore comesso qualche anno fa ,quando alcuni Vostri colleghi che gravitavano in politica e miravano alla carrieraesclusero la SK dall'Elenco delle malattie rare per farla transitare dovè adesso.
Creando in tal modo confusione e danni ai pazienti.
l'intento dell' Associazione di pazienti ASKIS ODV ONLUS è quello di rientrare nell'Elenco delle malattie rare con L'aiuto delle Società Scientifiche e dei Medici Professionisti.
link da compilare nel 2016 è stata istituita la Commissione nazionale per l’aggiornamento dei LEA e la promozione dell’appropriatezza nel Servizio sanitario nazionale, nominata e presieduta dal Ministro della salute, con la partecipazione delle Regioni, dell’Istituto superiore di sanità, dall’Agenzia italiana del farmaco, del Ministero dell’economia e finanza e dell’Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali.
per fare richiesta di aggiornamento LEA ( incluse le liste di malattie rare e croniche con codice di esenzione) potete collegarvi al seguente link: https://www.salute.gov.it/portale/lea/dettaglioContenutiLea.jsp?lingua=italiano&id=5158&area=Lea&menu=aggLea
Le richieste di inclusione, esclusione o aggiornamento delle prestazioni e dei servizi inclusi nei LEA possono essere avanzate da:
I potenziali proponenti che appartengono a queste tre categorie possono inoltrare le proprie richieste attraverso la compilazione di moduli specifici per ciascuna categoria, che trova visitando il link suddetto.
Ricordatevi che le associazioni che pensate che vi tutelino , non hanno voluto collaborare la sindrome di klinefelter xxy 47 e 1 su 10 pertanto siamo rari , askis odv contattera telethon e tutti i membri che fanno parte della ricerca e dello studio di questa malattia rara.
AUGURO ALLE ASSOCIAZIONI PRESENTI IN ITALIA E IL BLOG CHE TRATTANO XXY 47 BUON LAVORO E BUONA CONTINUITA'.
IL PRESIDENTE NAZIONALE ASKIS ODV VINCENZO GRAFFEO
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