l'Associazione Nazionale  Rapprentata da Vincenzo Graffeo paziente  chiede che venga  istituita la Giornata Nazionale come tutte le patologie  che hanno la giornata  dedicata. individuando il 20/03 data di fondazione dell'associazione Ciò al fine  di garantire lo svolgimento di ampia campagna di sensibilizzazione della collettività,mediante  iniziative di convolgimento e di informazione,su una patologia scarsamente conosciuta che colpisce un bambino maschio  su 500 nati

con una petizione nazionale  rivolta alle istituzioni