La nostra associazione di pazienti Non collabora con la SIAMS .

Noi Non Collaboriamo con la SIAMS.

Perche crediamo che Noi Associazioni di Pazienti non dobbiamo essere collettori delle società scientifiche , Ma le Società scientifiche devono essere collaboranti con le Associazioni di Pazienti ASKIS ONLUS COLLABORA SOLO ED ESCLUSIVAMENTE CON AME Associazione Medici Endocrinologi E SIA Società Italiana Endocrinologi

Lettera Aperta al Ministro della Salute Onorevole Giulia Grillo. Al Responsabile dell'AIFA , E A TUTTI GLI ORGANI COMPETENTI

NOI ASSOCIAZIONE DI PAZIENTI CHE USIAMO , E CHE DOBBIAMO AVERE INTRODOTTO TALE FARMACO CHIEDIAMO A TUTTE LE ISTITUZIONI COMPETENTI DI METTERE PIU FARMACI DI TESTOSTERONE IN FASCIA C , SPECIALMENTE PER TUTTI COLORO AFFETTI DA SINDROME DI KLINEFELTER E TERAPIA SOSTITUTIVA DI TESTOSTERONE, I PAZIENTI IPOGONATROPI, IPOGODICI CHE TUTTI COLORO CHE NECESSITANO DEL FARMACO NON SOFFERNARSI CON L'AUTTUALE. IN FASCIA (C ) MA DARCI LA POSSIOBILITA' DI VARIARE CON ALTRE TIPOLOGIE PIU INNOVATIVE .

Grazie a nome di tutti i pazienti in Italia che assumumono tali farmaci.

Per motivi pubblicitari non possiamo diescrivervi i farmaci . Ma posso dirvi in prima persona quale possono essere i farmaci più appropriati per noi .

ASKIS ONLUS CHIEDE A GRAN VOCE DI RIAPRIRE LA RICERCA SCIENTIFICA X CHE OGGI NON SI PUO' MORIRE A 48 ANNI CON LA SK

Io , Vincenzo Graffeo ,in qualità di socio ordinario

nonchè rapprentante legale dell'ASKIS -Onlus

Insieme a tutto il consiglio direttivo ed a tutti i soci,salutiamo e affidiamo a Dio nostro fratello Rosario che oggi,purtroppo, si è spento all'età di 48 anni,per gravi problemi di salute di cui non posso fare menzione.

Ciao Rosario R.I.P

P.S Questo lutto ci addolora tantissimo e faremo in modo che la ricerca sulla SINDROME DI KLINEFELTER Continui senza fermarsi Mai.

Lettera aperta a tutti i medici ricercatori

Grazie ai nostri Sostenitori

Evento in programmazione

Comunicato Importante

L'indirizzo di posta klinefeltersicilia non è il nostro pertanto vi chiediamo di aprirlo è un virus

Tutti i contributi possono essere versati presso:

UNICREDIT BANCA

Codice IBAN:

IT23A0200804627000102089924

Intestato a: associazione Sindrome Klinefelter Italiana Sicilia Onlus

Ospedale Cervello - Via Trabucco nr. 180 - 90145 Palermo

DONA IL TUO 5 PER MILLE AL C.F. 97273360822 del tuo 730 ho dalle detrazioni dei rediti

Cari Genitori cari pazienti " Non bisogna avere paura della Sindrome di Klinefelter xxy 47

A breve askis onlus , ( VI DARA IL REPORT COMPLETO) . di tutto quello che nessun ricercatore o specialista ha saputo dirvi. lo studio è stato fatto dalla Commissione Scientifica Nazionale in Collaborazione delle Societa Scientifiche che cooperano con ASKIS Onlus.

Non si trova in Enciclopedia ma vi permettera e permettera a colui che è affetto da questa patogenesi di potersi cautelare , e in futuro migliorare la propria qualità di vita.

Coordinamento strategico Familiare sk

Cosè il Coordinamento stratergico Familiare (Consyulting)

ASKIS promuove un gruppo esclusivamente mogli di sk , dove posso confrontarsi ed essere aiutate a capire i probblemi dei soggetti con Sindrome di Klinefelter, Come si puo accedere a questo gruppo inviando un email con la richiesta di aiuto.

Ma non solo ....... Coordinamento Mamme da 05-a 14 età adolescenziale dove l'evuluzione di capire i propri figli e segiure le loro difficoltà.

Coordinamento Compagne, Fidanzate un modo di iniziare a vivere con il patner accettando le sue piccole difficoltà quotidine

https://klinefelter-askis.jimdo.com/

Come puoi contattarci

info@klinefelter.askis.it

presidenteaskis@gmail.com

klinefelter071@gmail.com

Telefono e Fax 091-5081609

Sede Legale e Operativa -Via Belmonte Chiavelli, 37 -90125 Palermo

Cod.Fiscale 97273360822

L'Associazione ASKIS Onlus nata a Palermo il 20 Marzo 2012 è una associazione Nazionale unicamente di pazienti, Genitori, Famiglie e Medici Volontari che offrono il loro tempo nella ricerca, nell'aiuto per poter risolvere tutte le situazioni analoghe e in risolvibili sulla malattia della sindrome e tutte le malattie rare.

ASKIS Onlus.

Si adopera al raggiungimento nel cercare nello specifico Medici Specialisti che possono aiutare a risolvere o quanto meno a trovare una buona e corretta soluzione per il miglioramento della qualità di vita attraverso i canali del Ministero alla Salute, Istituto Superiore di Sanità è con tutti i Centri di Ricerca di Alta Specializzazione nelle Regioni e in Italia e all'Estero.

Effettua la Ricerca in ambito Regionale sul Proprio territorio

Una vita del tutto normale con la sindrome di Klinefelter redazione

«Per una coppia in attesa di un figlio ricevere una diagnosi di sindrome di Klinefelter può voler dire mettere in discussione o rivedere il progetto di vita, ma questo è errato perché la qualità e l’aspettativa di vita delle persone affette da questa sindrome è quasi sovrapponibile a quella della media delle persone sane».

A tranquillizzare i genitori è Piernicola Garofalo, endocrinologo del Dipartimento di Endocrinologia dell’Ospedale Cervello di Palermo e presidente dell’Associazione Medici Endocrinologi (AME) onlus.

La sindrome di Klinefelter interessa solo il sesso maschile e ha una prevalenza stimata, ma mai del tutto confermata, di 1 persona affetta ogni 500 nati. È una delle più comuni forme di aneuploidia, ovvero di anomalia nel numero dei cromosomi. Normalmente le persone di sesso maschile possiedono 46 cromosomi compresa una coppia di cromosomi sessuali, X e Y; le persone con questa sindrome hanno invece almeno un cromosoma sessuale X in più rispetto al normale corredo XY ed un numero complessivo di 47 o più cromosomi.

Fino a poco tempo fa veniva riconosciuta solo in età adulta. E non sempre. Si stima infatti che il 60 per cento dei casi non è diagnosticato: solo una bassa percentuale di queste persone sviluppa una vera e propria sindrome, caratterizzata da altezza superiore alla media, tendenza all’obesità e allo sviluppo di mammelle (ginecomastia), testicoli di dimensioni ridotte (ipogonadismo) ed alcune piccole disabilità neuromotorie come difficoltà nello sviluppo del linguaggio o un andamento lievemente goffo. In età adulta il sintomo principale è la ridotta o assente fertilità per carenza/assenza di spermatozoi.

«Oggi, grazie al sempre più frequente ricorso alla diagnosi pre-natale, è cresciuta la probabilità del riconoscimento della sindrome durante la vita fetale; una diagnosi così precoce pone però problemi di comunicazione e di accettazione da parte dei genitori», afferma avverte Vincenzo Graffeo, presidente nazionale di ASKIS Onlus, Pazienti con Sindrome di Klinefelter. «Ai genitori va espresso con chiarezza quali potranno essere i problemi che i loro figli potrebbero avere. Ma accanto a queste potenziali difficoltà va detto con altrettanta chiarezza che i loro figli potranno frequentare con profitto i percorsi scolastici talvolta fino alla laurea, svolgere attività sportive, mantenere rapporti affettivi regolari e avere un’attività sessuale comunque del tutto normale. I pazienti Klinefelter non necessitano di terapie innovative o costose», aggiunge Graffeo. «Cardine farmacologico del trattamento è la terapia con testosterone che va assunta a vita per contrastare il quadro ormonale alterato dal corredo cromosomico. In questo contesto vi è qualche problema ad ottenere le varie formulazioni di testosterone oggi disponibili, come cerotti o gel transdermici e terapia iniettiva con preparati a lunga durata d’azione, in quanto la dispensazione è estremamente variegata e non accessibile in tutti i sistemi sanitari regionali».

Chi collabora con Noi

La differenza di fare associazionismo No Profit. in favore ai pazienti

Il sogno diventato Realtà "Grazie x il vostro 5%mille . si è potuto realizzare tutto ciò.

no diventato Realtà

CASA.ASKIS.ONLUS·GIOVEDÌ 30 AGOSTO 2018

CASA ASKIS Onlus , nasce l’Associazione Sindrome Klinefelter Italiana Sicilia Onlus nata nel 20 Marzo 2012. a capo in secondo mandamento Presidente Pro/tempore.

Vincenzo Graffeo. Honorem Causa si è qualificato in area manageriale su associazionismo no profit. per la tutela e il diritto alla salute dei suoi Soci di ASKIS Onlus e tutte le persone affette da Malattia rare.

insieme al suo Consiglio Direttivo ,lo scorso Giugno 2018 e stata deliberata e approvata il consenso alla creazione di un appartamento per i soggetti con Klinefelter e tutte le famiglie e pazienti con malattie rare..

Ovviamente non parliamo di un bene confiscato. Parliamo di un appartamento in affitto che regolarmente l’Associazione paga con quei piccoli contributi del 5 %mille entrano in associazione. ASKIS Ringrazia i Donatori di mobili. e gente qualsiasi che ha permesso tutto ciò. è che crede e continua a sostenerci

Associazione Sindrome Klinefelter Italiana Sicilia Onlus